2/5 Mirja Lisa N. 11 months ago on Google
ME/CFS
(und
POTS)
Letztes
Jahr
habe
ich
nach
einer
langen
erfolglosen
Ärzteoddyssee
Hilfe
in
der
Ambulanz
für
Innere
Medizin
gesucht.
Dort
bekam
ich
die
Verdachtsdiagnose
ME/CFS
und
das
Versprechen
„Hier
habe
man
bisher
jedem
helfen
können“.
Liebe
Ärzt*innen,
bitte
versprecht
Nichts,
was
ihr
nicht
halten
könnt.
Ich
glaube
tatsächlich
man
hat
ernsthaft
versucht
mir
zu
helfen,
allerdings
war
das
Wissen
über
ME/CFS
dort
nicht
ausreichend,
sodass
ich
im
Umgang
mit
dieser
für
mich
neuen
Diagnose
traumatisiert
wurde
und
erst
jetzt,
1
Jahr
später,
diese
Bewertung
schreiben
kann.
Die
Kommunikation
zwischen
den
Ärzt*innen
untereinander
und
Ärzt*innen
und
dem
sehr
bemühten
Pflegepersonal
während
des
stationären
Aufenthalts
lief
mehrfach
schief,
sodass
Medikamente
falsch
angeordnet
oder
vorenthalten
wurden,
ich
über
potentiell
schädliche
Diagnostik
nicht
entsprechend
aufgeklärt
wurde
und
eine
sehr
stark
körperlich
belastende
Untersuchung
doppelt
durchführen
musste.
Ein
großes
Problem
in
der
Medizin,
das
man
auch
hier
beobachten
konnte,
waren
wohl
die
hierarchischen
Strukturen
des
Personals
–
auch
im
Umgang
mit
mir.
Entlassen
wurde
ich
mit
der
Empfehlung
im
Arztbrief
Sport
zu
machen.
Zu
dieser
Zeit
saß
ich
bereits
im
Rollstuhl.
Heute
weiß
ich,
dass
dies
ein
schwerer
Behandlungsfehler
bei
ME/CFS
ist.
Übersehen
hat
man
leider
auch
das
Posturale
Orthostatische
Tachykardiesyndrom,
das
zwar
von
einer
Ärztin
vermutet,
aber
von
einem
anderen
Arzt
meiner
Wahrnehmung
nach
per
Bauchgefühl
ausgeschlossen
und
als
„Sinustachykardie“
fehlinterpretiert
wurde.
Heute
habe
ich
es
anhand
klarer
Kriterien
diagnostiziert
und
erhalte
zum
Glück
Medikamente,
die
zumindest
diese
Beschwerden
etwas
lindern.
Zum
Glück
habe
ich
auch
nicht
auf
den
Tipp
„Sie
müssen
irgendwann
mal
aufhören
von
Arzt
zu
Arzt
zu
gehen“
gehört,
denn
nur
so
habe
ich
irgendwann
tatsächlich
Hilfe
gefunden.
Bitte
sagt
sowas
niemals
zu
Patient*innen.
Das
hinterlässt
schwere
Traumata.
Patient*innen
sind
nicht
schuld
an
einem
dysfunktionalen
Gesundheitssystem,
das
oft
nur
weiterreicht.
Meine
Erfahrung
lässt
sich
wohl
so
zusammenfassen,
dass
„helfen“
nicht
immer
gleichbedeutend
mit
„Hilfe“
ist.
Sofern
man
sich
im
letzten
Jahr
nicht
über
ME/CFS
und
Komorbiditäten
weitergebildet
hat,
kann
ich
dieses
Krankenhaus
für
diese
Krankheit(en)
leider
nicht
empfehlen.
Allerdings
schätze
ich
wert,
dass
man
es
zumindest
versucht
hat,
denn
selbst
das
tun
viele
bei
komplexen
chronischen
Erkrankungen
schon
nicht.
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